地域の力が子供たちの笑顔につながる

東京では製薬企業で働いている林　亜紀さんは2018年8月よりRachel Houseにボランティアとして働いています。Rachel Houseではパートナーシップ・コミュニケーションの担当者として日本企業を始め、多くの人にRachel Houseのことを知ってもらいサポートしてもらえるよう活動しています。今回は、彼女がRachel　Houseでの患者さん訪問の様子をレポートしてくれました。

私は、ジャカルタにあるRachel Houseで8月初旬からボランティアとして働いています。Rachel Houseはジャカルタの中でも隔離、疎外された地域に住む小児癌やHIVなど重病を患った子供たちに「緩和ケア」を届け、「全ての子供たちに痛みなく残りの期間を過ごしてもらう」ことをゴールとしているNPO団体です。ナース達は毎日直接ジャカルタエリアに住む患者さんの自宅を訪れ、無償で緩和ケアを提供しています。仕組みとしては、病院から治療、治癒の可能性が低い子供たちがRachel Houseに紹介され、私たちは患者の子供たち、その家族のサポートに従事しています。また、訪問看護だけでなく、まだまだ緩和ケアの認知度が低いインドネシアの医師・看護師に対して「緩和ケア」の教育もリードしています。

Rachel Houseの一員になり、ナースチームの仕事内容を自分の目で見て勉強させてもらえる機会をもらい北ジャカルタへ向かい２人の患者さんに会うことができ、その様子を今回はレポートします。

まず私が訪れた北ジャカルタエリアは、日本では想像できないほどの非常に貧しい地域の市街地で、50平方メートルもない広さに、なんと、4～5人の家族が一緒に住んでいます。このような密集した地域は「カンポン」と呼ばれ、ほとんどが通りの名前もなく、ゴミだらけの狭い道を突き進むと現れます。そのため、最初に驚いたことは、ナースはどのように患者さんの家を覚えているのだろうか？衛生的に足を踏み入れていいのだろうか？と日本では経験できない体験となりました。

狭い道の両側には大所帯の住人が住んでおり、そこを通り抜けるとキア（偽名）の家がありました。少しシャイで笑顔がとっても可愛い6歳の女の子。彼女は、生まれながらに母子感染よりHIVを患い、現在は肺結核、栄養失調にも苦しんでいます。手足は非常に細いものの、お腹は膨らんでおり、日本では見たことのない子供の姿でした。そして、悲しいことに彼女の弟は今年の6月に、HIVでわずか10ヶ月の命で亡くなっています。もちろん彼女のお母さんは、まだ息子の死を乗り越える事が出来ず、キアの治療を開始する決心すら出来ていない様子でした。自身もHIVの症状と戦いながら息子の死、そして娘の看病と、想像してもしきれない状況が現実としてあり、衝撃を隠せませんでした。

今回は、Rachel Houseの看護師であるスージーとタニア、そしてCNPC（Community Network Palliative Care 緩和ケアコミュニティネットワーク）の一員であるエニーの４人でキアのお宅を訪問しました。Rachel Houseは患者さんの近くに住んでいる地域ボランティアを募り「患者さん家族のメンタルケア」「日常生活のヘルプ」「家族との話し相手」「服薬確認」などをボランティアに教育を行い、ナースの週１回訪問に加え、医療行為以外のサポートをエリアで実施できるよう活動しています。

実際にナースのスージーは、

キアが吐き気止めの薬を飲んでも吐き出してしまうことに気付き、お母さんとその原因が「苦い味」と「赤い色」に怖がってしまっていることを突き止め、解決策として、ハチミツと混ぜて飲むことを提案したり、

キアのお母さんが、キアの体重と栄養状態について心配していた際には（6歳の平均体重は20キログラム、一方、キアの体重はわずか12キログラム)、キアの好きな食べ物をお母さんに聞き、卵、魚、鶏肉を含んだ新しいメニューを考え提案していました。このようなことも、重要な仕事の１つなのです。また、メニュー決めについては、今後CNPCのエニーが引き継ぎサポートしていくことになりました。

また、ナースのスージーからCNPCのエニーに体位の計り方や服薬管理方法など、毎日確認するをレクチャーしている姿も印象的でした。

キアのお母さんは時々、夜になると子供のことを心配し不安に襲われ、眠れなくなってしまうという話もありました。お父さんは家族を養うために夜間勤務をしており、不安がピークになった時はお父さんに電話をかけ続けてしまうことがあり、お父さんも困っているとのことでした。このような時もCNPCの出番です。CNPCボランティアのエニーはお母さんに「あなたが悲しみに潰されそうになった時は、いつでも私に電話をかけてきて。家族のように私を利用してくれて構わないわ、会って話すことも可能よ」と温かい声をかけ、メンタル面でのサポートを率先して提案していました。

また、キアのお父さんからも、彼女の足の蚊に刺された跡が消えず、これは一生消えないものなのか？と相談がありました。それに対しスージーは、これは抗ウィルス薬の効果が低く、免疫機能がHIVによって低下していることが原因であることを話し、しっかりとキアが正しい治療を継続して受けなければならない、早く治療を開始するべきであると説明していました。

あっという間に２時間が過ぎ、この２時間でお母さんお父さんの表情が少し和らいだことも感じたと共に、Rachel Houseがどのように患者さん、そして家族をサポートしているのかを学ぶことができました。

午後には、もう１人の患者さんのお宅に訪問です。次の患者さんはニーナ（偽名）という名前のたった６ヶ月の女の子の赤ちゃん。今回は、スージーとリブカの２人のナースと一緒に３人で訪問です。彼女はRachel Houseの中でも一番年齢が若く、生まれながらにHIVを患っており、おばあちゃんと3歳のお姉ちゃんと一緒に北ジャカルタに住んでいます。ニーナはプスクマスという名前のクリニックから３ヶ月前にRachel Houseに紹介されたのですが、最近まで彼らの生活状況が非常に不安定であったこともあり、Rachel Houseは先週までこの家族を見つけることができませんでした。

悲しいことに、ニーナのお父さんは、現在刑務所で服役中、お母さんは、母親であるにも関わらず、自身の母親に子供を預け、育児放棄をしています。また、驚くことにお母さんは、おばあちゃんにニーナがHIVに感染していることさえ伝えていなかったのです。彼女のHIV感染は、スージーがニーナとおばあちゃんを病院へ連れていった時に初めてわかりました。

ニーナの家についてすぐに、スージーはニーナのおばあちゃんが、先週一緒に病院に行った際に受け取った抗ウィルス薬の投薬を始めていないことに気付きました。日本で考えられるでしょうか？薬を受け取ったのに飲ませないという状況を私は最初理解することが出来ませんでした。なぜ投薬をスタートしていないのか理由を尋ねると、「どのように投薬をすればいいかわからなかったから、置いておいたのよ」とのこと・・。このような事例はインドネシアでは、よくあるとのことで、字が読めなかったり、薬の違いがわからなかったり、薬がなくなったらもう治ったものだと勘違いしていたり・・と、教育の大切さを感じました。そして、スージーは、現状を把握し、「薬剤の違い」「シロップの飲ませ方」「発疹への軟膏の塗り方」を実演し、おばあちゃんに教え、また、リブカは薬を２つの袋にHIV治療用・症状緩和用と薬剤グループ分けし、それぞれを、いつどのように使用すべきか説明をしながら、おばあちゃんが忘れないように紙にまとめていました。

次の話題は病院への交通手段についてです。ニーナは週に一度病院に行く必要があるのですが、家族はタクシーに乗れるほどお金に余裕がありません。最終的には、Rachel Houseが交通費を負担することになりましたが、従兄弟や隣人への依頼など、しばらくの間、さまざまな選択肢を看護師たちは検討し、おばあちゃんとディスカッションをしていました。医療へと繋がる交通機関について考える仕事もRachel Houseの仕事の１つと、これまた勉強になりました。

私にとって、今回の経験は、日本では体験する事の出来ない現実を自分の目で見て、ショックを受けたと共に、自分には何が出来るのだろうか？何か動き出さなければならない！と想いを強くする貴重な機会となりました。1000万人もの大都市ジャカルタにも大きな貧富の差があり、豪華ショッピングモールを訪れている現地の人々でさえ、知らない世界がまだまだジャカルタには存在しています。１人でも多くの人にこの状況を知ってもらい、みんなでサポートしていく社会システムを構築していきたい、そして何のために今働いているのか、自分１人の未来のためにという小さなスケールではなく、「全ての子供が痛みなく最期まで過ごせる」というゴールを成し遂げるために、自分はここで働きたいと心から思え、日本では得られなかった新しい価値観を得ることができました。

Rachel HouseのホームケアとCNPCの地域密着型ボランティアサービスは、キアやニーナをはじめとする子供達、そして家族にとって不可欠であり、我々が届ける緩和ケアが、彼らにとって１日でも長く幸せな生活をおくる大きな助けになることを願っています。

林　亜紀