Pada Senin, 15 Februari 2021, tepat di Hari Kanker Anak Sedunia, Rachel House meluncurkan e-book berjudul “Asuhan Paliatif : Buku Panduan Bagi Pelaku Rawat” sebagai salah satu bentuk sumbangsih Rachel House selama 14 tahun berdiri dan menjadi pelopor layanan asuhan paliatif anak di Indonesia.
Rachel House adalah sebuah yayasan sosial nirlaba, yang memiliki program utama yaitu memberikan layanan medis khusus, yang disebut asuhan paliatif, secara bebas biaya bagi anak-anak dari keluarga kurang mampu yang hidup dengan penyakit serius seperti kanker dan HIV, di wilayah Jakarta dan sekitarnya. Selain itu Rachel House juga menjalankan program edukasi asuhan paliatif, tidak hanya kepada tenaga kesehatan namun juga kepada masyarakat umum, mulai dari kader kesehatan wilayah, relawan sosial, ataupun pelaku rawat dari pasien dengan penyakit serius.
Asuhan paliatif adalah suatu spesialisasi asuhan medis yang ditujukan bagi pasien dengan penyakit serius beserta keluarganya. Menurut World Health Organization, asuhan paliatif berfokus untuk mengelola rasa nyeri dan gejala dari penyakit, serta memberi dukungan emosional, sosial, spiritual dan dukungan praktis, yang bertujuan agar pasien dapat hidup tanpa rasa sakit dan dengan kualitas hidup yang optimal. Asuhan paliatif juga membantu pasien dan keluarga dalam memahami perjalanan penyakit serta perawatan yang tersedia. Layanan medis ini sering dipandang sebagai perawatan yang ditujukan bagi pasien yang sudah dekat dengan kematian, padahal mengingat begitu besarnya manfaat asuhan paliatif, layanan ini dapat diberikan kepada pasien begitu ia terdiagnosa dengan penyakit serius.
Sejak Rachel House didirikan di tahun 2006, yayasan ini memiliki visi untuk Indonesia dimana tidak ada lagi anak yang harus hidup atau meninggal dalam kesakitan. Demi mencapai visi tersebut, Rachel House berjuang untuk menciptakan suatu ekosistem asuhan paliatif, agar asuhan yang penting ini dapat tersedia di berbagai jenjang layanan kesehatan, mulai dari puskesmas, rumah sakit daerah, sampai rumah sakit rujukan nasional, sehingga mudah diakses oleh pasien ; serta agar pasien dan keluarga memiliki sistem pendukung di lingkungannya.
Itulah salah satu tujuan dari diluncurkannya buku ini. Rachel House ingin agar pemahaman tentang asuhan paliatif dapat tersebar secara lebih merata, tidak hanya kepada tenaga kesehatan, namun juga bagi masyarakat luas. Tidak hanya kepada mereka yang tinggal di wilayah layanan Rachel House yaitu di Jakarta, Depok, Tangerang dan Bekasi, namun juga ke seluruh Indonesia. Tidak hanya memperkenalkan apa itu asuhan paliatif, tapi yang terpenting adalah memandu pelaku rawat agar dapat memberikan perawatan dasar kepada anak mereka yang hidup dengan penyakit serius di rumah.
E-book ini tersedia untuk diunduh secara gratis dari situs Rachel House. Namun tidak hanya itu, bentuk fisik dari buku ini pun tersedia bagi keluarga dengan anak yang hidup dengan penyakit serius atau penyakit kronis / langka, dan dapat diperoleh di sejumlah rumah sakit seperti RSCM, RSAB Harapan Kita, RS Kanker Dharmais, serta beberapa yayasan untuk penyakit serius, yang telah bermitra dengan Rachel House, khususnya di Jakarta. Namun untuk mereka yang berdomisili di luar Jakarta, yang mungkin memiliki kendala untuk mendapatkan buku fisik, maka e-book ini dapat menjadi opsi alternatif bagi mereka.
Buku ini terdiri dari 6 bab yang mengupas tuntas mengenai asuhan paliatif bagi anak dengan penyakit serius, beserta keluarganya. Di dalam buku ini, pelaku rawat dapat memperoleh panduan mengenai penanganan gejala, cara berkomunikasi dan merespon perilaku pasien, sampai asuhan diri bagi pelaku rawat dan anggota keluarga lainnya, seperti adik atau kakak dari pasien. Buku ini dilengkapi dengan ilustrasi untuk memudahkan pembaca dalam memahami edukasi yang diberikan. Dengan keberadaan buku ini, Rachel House berharap agar anak-anak dengan penyakit serius di seluruh Indonesia dapat memetik manfaatnya serta memperoleh kenyamanan dalam melewati suatu perjalanan hidup yang tidak mudah dan agar pelaku rawat dapat memberi perawatan yang lebih optimal bagi buah hati yang mereka cintai.
Untuk download silahkan klik gambar dibawah ini: