Rachel House Founder Addresses Salzburg Global Summit On Technology And Health

At the Salzburg Global Summit (l to R)  – Graham Adams, Lynna Chandra, Selina Brudnicki, and Toyin Ajayi

Rachel House founder Lynna Chandra was recently part of an innovative panel discussion the role of technology in healthcare at the Salzburg Global Seminar , which challenges current and future leaders to solve issues of global concern.

The below article was originally published on the Salzburg Global Seminar website as Building Healthy Communities – The Smart Utilization of Technology.

Participants started the third day at the Salzburg Global Summit by discussing how new technologies, or novel applications of older ones, can assist in transforming health services, as well as how these technologies can create a more open, connected and collaborative institutional culture of hospitals.

The session was led by Graham Adams, Toyin Ajayi, Selina Brudnicki, and Lynna Chandra. Each discussed ways in which technology can transform health.

Brudnicki said involving patients was key to developing effective tools to maintain patient data. To support this, she explained how the University Health Network, in Toronto, had managed to identify gaps in primary care by having patients look at their own medical information and point out inaccuracies.

Gauging on technology’s role, Ajayi, chief health officer of Cityblock Health, said when considering what she is trying to build, she asks herself whether technology can help at all. And although she does believe it can, now is not the time. “We have tools that are in place to record data and produce bills, but we need to produce full information of patients as people,” she said.

To produce said information, she said building care teams that are in place to create relationships with patients is necessary, saying, “We cannot think of technology as a replacement of humans in care, it should be an augmentation for people.”

“Why don’t we look at technologies that will bring down the hospital walls, rather than creating more barriers in the system?” said Chandra, co-founder of Absolute Impact Partners, highlighting how the system has lost people’s trust and technology should be used to rebuild it.

Adams, CEO of the South Carolina Office of Rural Health, told participants that when people talk about population health and the life of a community, we need to ask how to make sure we have a vehicle that allows everyone at a local level to have access to their information.

Participants heard and discussed the lack of linguistic fluency between clinicians, health systems, and technology developers. Ajayi argued that a solution would be common competency between clinicians and technologists.

Participants continued to discuss the relationship between health and technology among themselves. One participant said that A.I. and visual algorithms can help identify visible threats, but ultimately decisions should be made by someone who understands the patient and their context.

Cerita Suster Rina Dampingi Bocah Menyambut Maut

Awalnya dipublikasi oleh www.kumparan.com 
“Suster Rina, aku sebentar lagi meninggal, kan?” kata anak 13 tahun, penderita kanker otot stadium akhir.

Pertanyaan semacam itu kerap diajukan oleh pasien kepada Rina Wahyuni, perawat paliatif anak dari Yayasan Rumah Rachel (Rachel House).

Pertanyaan menyayat hati itu tak seberapa dibandingkan perasaan kehilangan yang ditelan Rina saat pasien ciliknya berpulang ke pangkuan Tuhan.

Suster Rina Wahyuni (Foto: Ridho Robby/kumparan)

Rina bersama Rachel House merawat anak penderita HIV/AIDS dan kanker dengan metode perawatan paliatif. Ini perawatan holistik (menyeluruh) untuk meningkatkan kualitas hidup anak dan orang tua, dengan fokus pada penanganan nyeri, psikososial, dan spiritual.

Setiap hari, Rina berhadapan dengan anak-anak pasien kanker yang umurnya tak lama lagi, atau dengan anak pengidap HIV/AIDS yang obat penyembuhnya belum ditemukan di dunia.

“Rata-rata pasien kanker yang dirujuk ke Rumah Rachel meninggal karena sudah terminal (tak bisa diobati),” kata Rina kepada kumparan di kantor Rachel House, Slipi, Jakarta Barat, Kamis (26/10).

Sedih memang, tapi kekuatan dan ketabahan Rina menjalani profesinya menjadikan dia penolong bagi banyak orang. Ia membantu para pasien dan keluarga mereka melewati masa-masa kritis dengan hati lapang.

Setiap pasien yang ia dampingi, ditemui Rina sepekan sekali guna melakukan pengecekan kesehatan menyeluruh. Tujuannya untuk mendeteksi bila terdapat gangguan kesehatan baru yang timbul, sekaligus memastikan tidak ada rasa nyeri dan luka yang terlampau mengganggu pasien ciliknya.

Rina juga harus memastikan psikis dan kehidupan sosial keluarga si anak tetap baik. Jika pasien ingin sekolah padahal ia sudah lama tak lagi sekolah karena waktunya habis untuk pengobatan, Rachel House akan mencarikan sekolah sekaligus menjelaskan mengenai kondisi si anak kepada pihak sekolah.

“Atau bila ingin belajar tapi tidak mau ke sekolah, kami akan ajak teman dari Rumah Rachel (ke rumahnya) untuk mengajak dia belajar, dan membacakan cerita untuknya,” kata Rina.

Lenah, Ibu Meriel bocah pengidap kanker darah. (Foto: Ridho Robby/kumparan)

Saat si anak bermain bersama relawan, Rina akan berusaha membangun kepercayaan orang tua, terutama ibu pasien, agar bersedia mencurahkan isi hatinya. Rina berusaha menjadi teman setia yang bersedia mendengar keluhan dan kecemasan sang ibu.

Setelah ibu pasien menaruh rasa percaya pada Rina dan mengeluarkan unek-uneknya, Rina akan bicara dari hati ke hati tentang kondisi terkini si anak.

“Kami akan jelaskan kondisi dan kemungkinan terburuk yang bisa terjadi pada anaknya apa. Tidak ada kan orang tua yang mau anaknya meninggal, makanya kami kasih edukasi dan support,” lanjut Rina. Memberi dukungan dengan mencurahkan kasih sayang kepada keluarga pasien merupakan hal dasar yang dilakukan dalam perawatan paliatif. Ini bisa membantu menjaga kondisi psikis anak dan orang tuanya.

Kasih sayang itu pula yang membuat kedatangan para perawat paliatif, termasuk Rina, amat dinanti pasien-pasien mereka. F misalnya, seorang pasien yang sangat dekat dengan Rina.

F bersikap terbuka dan senang menceritakan apapun kepada Rina. Menurut F, kunjungan sepekan sekali dari Rina sesungguhnya kurang untuk mencurahkan semua isi hatinya.

Maka untuk mengganti hari-hari tanpa Rina, F menceritakan curahan hatinya dalam sebuah buku harian yang ia buat khusus untuk Rina.

“Suster Rina, nanti ambil aja langsung (diary-nya) di situ, ya. Jangan bilang-bilang Mama,” kata Rina menirukan ucapan F kepadanya.

Dalam diary itu, F membagi perasaan dan harapannya. Ia juga menulis, sudah tahu kalau dia sakit kanker dan tidak bisa disembuhkan.

“Dia bilang, dia enggak takut meninggal. Tapi dia takut, nanti kalau dia meninggal mamanya gimana,” kata Rina.

Waktu itu mamanya sedang hamil anak kedua, dan bapaknya bekerja, berjualan, hingga larut malam.

Membaca curahan hati F, Rina segera mendiskusikannya dengan ibunda F. Hingga akhirnya sang ibunda meneguhkan hati untuk berkata kepada F, “Jangan takut, Mama enggak apa-apa. Nanti kan ada adek, dan kalau kangen kamu, Mama bisa kirim doa.”

Pada kesempatan selanjutnya, F bercerita dalam buku hariannya bahwa yang ia takutkan kali ini (lagi-lagi) bukan kematian, tapi kehidupan setelah kematian. F takut masuk neraka karena tak salat.

Rina cepat tanggap, dan mendatangkan guru agama untuk mengajari F salat dan mengaji. Membimbing agar batinnya tenang.

Lewat diary pula, Rina mengetahui permintaan terakhir F. F memohon kepada Rina untuk mengizinkannya tak meminum obat sesak napas karena efek obat itu membuat dia lebih sering tertidur, padahal ia ingin bermain dengan adiknya yang baru lahir.

“Aku enggak mau tidur terus, Sus. Nanti waktu aku main sama adek akan berkurang. Iya kalau aku hidup sampe besok, kalo enggak aku akan menyesal,” tutur Rina sembari menirukan gaya F.

Setelah permintaan tidak meminum obatnya dikabulkan, F selalu berada di dekat adik kecilnya.

Tulisan-tulisan dalam diary itu membantu Rina untuk bisa mengerti kebutuhan F. Tulisan itu juga menjadi sarana diskusi dan mendekatkan hubungan Rina dengan ibunda F. Mereka sudah seperti keluarga dekat bagi Rina.

Hingga kini, meski F telah tiada, keluarganya masih menjalin hubungan baik dengan Rina. Bahu-membahu merawat F telah mengikatkan hati mereka.

Sembilan tahun sudah Rina bergabung dengan Rachel House. Selama itu pula Rina harus siap setiap waktu untuk kehilangan pasien-pasien ciliknya.

Ia mendampingi mereka menyambut maut dengan senyum, menjadi kawan bagi keluarganya untuk mengantar kepergian dengan ikhlas dan damai.

Mencukur rambut Michelle untuk mendukung anak-anak dengan kanker dan HIV

“Stay strong, no matter what you look like, whether you have hair or not. You are beautiful. No matter who you are, you are loved. There’s people who support you and loved you.”

Kalimat di atas dikutip dari wawancara kami pada sebuah aksi sosial yang diadakan oleh Yayasan Rumah Rachel beberapa waktu lalu. Anda boleh percaya atau tidak, kalimat di atas diucapkan oleh seorang anak yang masih berusia belia. Saya tidak mempunyai padanan kata-kata yang tepat dalam bahasa Indonesia untuk menerjemahkannya. Begitu menyentuh dan mempunyai arti mendalam.

Michelle Marakasherry, 16 tahun, masih kanak-kanak ketika ia melihat neneknya mengerang kesakitan. Ia tak tahu penyakit apa yang diderita oleh neneknya. Hari demi hari dilihatnya tubuh sang nenek menjadi kurus, rambutnya rontok hingga tak tersisa. Suatu hari, sang nenek meregang nyawa, tak kuasa menahan sakitnya. Belakangan setelah Michelle beranjak remaja, ia baru mengetahui bahwa kepergian neneknya disebabkan oleh kanker, salah satu penyebab kematian tertinggi di dunia.

Michelle – sebulum dan sesudah

Mengenang hidup neneknya, Michelle terinspirasi untuk memotong habis rambutnya sebagai bentuk dukungan bagi mereka yang hidup dengan penyakit serupa.

“Ketika aku menceritakan keinginanku ini pada kedua orang tuaku, they were shocked and didn’t believe it. Mereka pikir aku main-main,” Michelle menjelaskan.

“Tetapi akhirnya mereka setuju dan malah mendukung aksi yang akan aku lakukan ini. Mereka bangga kepadaku,” imbuhnya.

Niat baik Michelle pun mendapat dukungan dari pihak sekolahnya, British School Jakarta. Walau umumnya murid perempuan tidak diperkenankan untuk menggundulkan kepala, pihak sekolah memberikan pengecualian bagi Michelle dengan mempertimbangkan dampak positif yang muncul dari aksi kepedulian sosial ini.

Rambut panjang nan indah itu perlahan dipotong dan helai demi helai terjatuh ke bumi. Beberapa orang menatap tak percaya, bahkan meneteskan air mata melihat aksi gadis belia ini. Beberapa orang lain menyemangati dan meneriakkan dukungan mereka bagi Michelle. Di sisi Michelle, papa dan mamanya tampak terharu. Usai pemotongan rambut Michelle, mereka tak berhenti memeluk dan memuji keberaniannya. Suatu keberanian yang perlu dicontoh oleh kita semua.

Memotong rambut Michelle

“Aku tidak merasa malu dengan kepalaku yang sekarang yang gundul, karena ini untuk tujuan yang baik. Ini bukan untuk mencari sensasi tetapi untuk mereka, orang-orang yang hidup dengan kanker,” katanya dengan senyum merekah.

Seperti Michelle, kita pun dapat menunjukkan kepedulian kita bagi mereka yang hidup dengan penyakit berat. Baik dengan menggunduli kepala maupun menjadi relawan bagi organisasi-organisasi sosial seperti Yayasan Rumah Rachel, kita semua bisa berperan aktif dalam meningkatkan kualitas hidup mereka.

Orang yang hidup dengan penyakit seperti kanker atau HIV bukanlah individu yang harus dijauhi atau dikucilkan. Mereka berhak untuk menikmati hidup yang berkualitas, dengan bahagia dan tanpa kesakitan, dikelilingi orang-orang yang mereka cintai.

Apa yang akan kita lakukan seandainya kita semua tahu bahwa esok adalah hari terakhir kita hidup di muka bumi ini?

Semua pergi – untuk tujuan yang layak!

Penulis: Yokhanan Prasetyono

Pelayanan Paliatif, bukan Sekadar Pengantar Kematian – Harian Nasional

Pelayanan Paliatif, bukan Sekadar Pengantar Kematian

 

JAKARTA (HN) -Kala itu 2012. Banjir parah terjadi di Jakarta. Salah seorang perawat pelayanan paliatif dari Yayasan Rachel House Susi Susilawati panik sekaligus waswas karena seorang anak berusia 7 tahun menunggunya untuk terapi.

“Ketika itu saya tidak mampu menerobos banjir. Ternyata ada anak yang menunggu kehadiran kami di tempat lain,” katanya ditemui HARIAN NASIONAL di kantor Rachel House, Jakarta, Kamis (2/11).

Momen itu sungguh menggugah hati Susi. Sebab, anak tersebut tetap menunggu kedatangannya di depan pintu rumah. Sebuah kejadian yang membuatnya selalu bersemangat menjalani hari-hari sebagai perawat layanan paliatif.

Pelayanan paliatif adalah metode dan pemberian bantuan kesehatan medis, mengurangi rasa nyeri, dan penanganan gejala sakit. Tujuannya, kualitas hidup pasien dan keluarga agar lebih baik. Selain itu, pelayanan paliatif membangun aspek psikologi, dukungan sosial, dan aspek spiritual penderita maupun keluarga penderita penyakit.

Sejak 2008, Susi berkecimpung di dunia tersebut yaitu memberikan bantuan medis dan psikologi pasien serta keluarga pasien. Berbagai macam kasus sudah dia temui, tapi kisah pada 2012 itu paling berkesan.

Rachel House berdiri sejak 2006 oleh Lina Chandra. Saat ini, yayasan tersebut memberikan pelayanan paliatif khusus anak-anak usia 0-18 tahun. Pendekatan yang dilakukan ialah holistik dengan memanfaatkan keluarga sebagai pelaku rawat dan lingkungan sekitar sebagai mitra. “Jadi teman-teman sesama tenaga kesehatan juga kami rangkul,” ujar CNPC Prorgam Manager Rachel House itu.

Rachel House adalah yayasan pemberi layanan paliatif pertama khusus bagi pasien anak. Tujuan utamanya, memberikan kualitas pasien pada hari-hari terakhirnya di dunia. Aspek yang menjadi penanganan pelayanan ini ialah memantau segala aspek medis pasien, terutama bagi penderita kanker yang biasanya akan mengalami rasa sakit luar biasa. Rachel House memberikan pelayanan medis sekaligus memfasilitasi peralatan kesehatan seperti tabung oksigen, kursi roda, sampai selang untuk kebutuhan makan pasien yang sudah kritis.

Menurut Susi, penderita kanker yang sudah kritis juga diberikan penanganan psikologis, terutama bagi keluarga. Keluarga diberikan pelatihan untuk bisa menangani pasien dan bersikap menghadapi kemungkinan terburuk yaitu kematian. “Mereka lebih butuh pendekatan emosional seperti mengobrol, bermain, dan belajar,” katanya.

Oleh karena itu, komunikasi lebih diintensifkan. Susi bercerita, pernah ada salah seorang pasien meminta untuk berkunjung ke Seaworld Ancol. Namun, dengan keterbatasan fisik, hal tersebut tentu tidak memungkinkan. “Akhirnya kami mendekorasi rumahnya seperti di Seaworld, termasuk membawa akuarium agar menyerupai Seaworld,” katanya. Langkah itu diambil agar pasien bisa mendapatkan progres mental lebih kuat.

Seluruh pasien Rachel House adalah yang sudah berpenyakit kronis. Artinya kematian merupakan kemungkinan yang akan terjadi cepat atau lambat. “Kami selalu memberikan pengertian terutama bagi keluarga. Kesiapan itu tentu kami lakukan baik untuk keluarga maupun pasien. Bahkan, kami pun harus siap juga agar pasien mampu menyikapi kematian tidak dalam kondisi stres atau ketakutan,” tutur Susi.

CEO Rachel House Kartika Kurniasari menginformasikan, sekitar 700 ribu anak membutuhkan pelayanan paliatif di Indonesia, tapi hanya satu persen penderita penyakit kritis yang ter-cover. Hal tersebut akibat belum banyak pihak menyediakan layanan paliatif khusus anak. “Ini yang menggerakkan kami terus berusaha,” katanya.

Tindakan yang dilakukan Rachel House adalah menyambangi pasien ke rumah sehingga perawatan medis dan psikologis pasien serta keluarga pasien lebih fleksibel dan nyaman. Hingga kini, 2.600 pasien sudah ditangani Rachel House. Sedangkan jumlah perawat Rachel House yang melayani kebutuhan pasien itu sebanyak tujuh orang.

Dalam praktiknya, Rachel House bekerja sama dan bermitra dengan rumah sakit milik pemerintah. Keterbatasan personel membuat jangkauan mereka masih sebatas di Jakarta. “Kami menyikapinya dengan memberikan pelatihan dan penyuluhan tentang penanganan paliatif ke komunitas, kampus, dan lembaga lainnya. Kami mencoba menyebarkan misi ini ke semua lini,” ujar dia.

Campur tangan pemerintah melalui rumah sakit daerah dinilai sudah baik. BPJS Kesehatan juga sudah cukup membantu dalam penanganan pasien terkait obat-obatan. Namun, menghadapi stigma masyarakat adalah hal yang perlu kembali digalakkan.

“Masih ada diskonsepsi di masyarakat. Masyarakat kebanyakan masih menganggap pelayanan paliatif untuk mengantarkan kepada kematian. Perlu ditegaskan, pelayanan paliatif bisa diberikan saat diagnosis pertama dikeluarkan. Jadi bukan hanya untuk pasien kritis,” tutur Kartika. Selain itu, hingga kini belum ada regulasi utuh yang mengatur pelayanan paliatif.

Reportase : Tegar Rizqon Alfian
http://m.harnas.co/2017/11/05/pelayanan-paliatif-bukan-sekadar-pengantar-kematian

Halloween Family Fun Party!

Halloween Family Fun day at Up in Smoke & One Eyed Jacks Jakarta, together with CrossFit 6621

Together with our dear friends Up In Smoke & One Eyed Jack Jakarta and Cross Fit 6621, we are delighted to invite you to our FAMILY HALLOWEEN PARTY, Sunday October 29th.

Dress in costume and bring your friends and family to what’s sure to be a fun and exciting event for all the family. We have lots of games and events planned for the day including:

* Crossfit Burpees Challenge Fundraiser
* Trick Or Treat
* Halloween Games
* Costume Parade
* Costume Competitions

Profits from the event will go to Rachel House – allowing us to continue supporting seriously-ill children and their families across Jakarta, and to educate medical professionals and local communities about palliative care.

Ticket sale please call or WhatsApp TIA : +62896 5254 3220

*******

Halloween Family Fun Party!

Dengan teman-teman Up In Smoke & One Eyed Jack Jakarta serta CrossFit 6221, kami mengundang kalian untuk menghadiri FAMILY HALLOWEEN PARTY hari Minggu, 29 Oktober.

Ayo kenakan kostummu serta ajak teman-temanmu dan keluarga ke acara seru ini, yang akan terdiri diri:

* Crossfit Burpees Challenge Fundraiser
* Trick Or Treat
* Halloween Games
* Costume Parade
* Costume Competitions

Dana yang terkumpul dari acara ini akan disalurkan ke Rachel House – agar kami bisa terus menyediakan dukungan bagi anak-anak yang hidup dengan penyakit berat beserta keluarganya di seluruh Jakarta, serta menyediakan pelatihan asuhan paliatif bagi tenaga kesehatan dan masyarakat.

Untuk pembelian tiket silakan telepon atau WhatsApp TIA: +62896 5254 3220

Press Release: Rachel House calls for Palliative Care to be integrated into the Indonesian Health System on International Children’s Palliative Care Day

Yayasan Rumah Rachel marks International Children’s Palliative Care Day with giant “Living Wall” installation at Citos mall, calling for palliative care to be included in the National Health Policy and Universal Health Coverage.

At the official opening of The Living Wall installation at Cilandak Town Square (Citos) to mark International Children’s Palliative Care Day, children’s palliative care service provider Yayasan Rumah Rachel has respectfully called on the Government to integrate palliative care within all levels of the Indonesian health system to enable hundreds of thousands of children across the country to live free from pain and with joy and dignity.

Established in 2006, Yayasan Rumah Rachel has pioneered pediatric palliative care in Indonesia, providing pain and symptom management and emotional and social support for children living with end-stage cancer and HIV AIDS from some of the most marginalised communities in the Greater Jakarta area. It also provides palliative care training to medical professionals and community members to improve access for all.

“Our vision is that no child should ever have to live or die in pain,” said Kartika Kurniasari, CEO of Yayasan Rumah Rachel. “On International Children’s Palliative Care Day, we would like to celebrate the invaluable support palliative care has been able to provide for so many seriously ill children and their families in Jakarta. However, we recognise that our work is far from done looking at the sheer scale of the challenge confronting Indonesia. It is estimated that less than one per cent of the almost 700,000 children living with serious illnesses has access to palliative care, while the rest continue to live in pain,” said Ms Kurniasari.

“The National Health Insurance Scheme (JKN) has delivered life-changing care to millions of Indonesians since 2014. We are respectfully asking the Government to consider extending this one step further, with the inclusion of palliative care services and their related costs at both the hospital and home settings under the JKN. Our government can also support the successful implementation of palliative care by issuing the guidelines and policies for palliative care to be included as a critical component of the national health system. Together, these steps would help ensure the availability of palliative care to hundreds of thousands of seriously ill children and their families across Indonesia,” she added.

The Living Wall is a series of Giant Blackboards hosted at the atrium of Citos mall, where people are invited to write their answers to the question: what they would do if they had only one more day to live?

“The Living Wall invites Jakartans to reflect on the preciousness of every day and to recognise that there are seriously ill children who may not live to see tomorrow,” said Ms Kurniasari.

“By asking people what they would do ‘if I had one more day to live?’, we are trying to spark a conversation in the community about palliative care and the plight of many seriously ill children for whom every day could be their last.”

The Living Wall installation runs from Friday 13th – Sunday 15th October at Cilandak (Ctios) Town Square in Jakarta.

Press Release: Yayasan Rumah Rachel Imbau Asuhan Paliatif untuk Diintegrasikan ke dalam Sistem Kesehatan Indonesia

Yayasan Rumah Rachel merayakan Hari Asuhan Paliatif Anak Sedunia dengan instalasi “Living Wall” raksasa di Cilandak Town Square, dan mengimbau pemerintah agar asuhan paliatif diintegrasikan dalam Kebijakan Kesehatan Nasional dan Jaminan Kesehatan Nasional.

Pada pembukaan instalasi The Living Wall di Cilandak Town Square (Citos) dalam rangka Hari Asuhan Paliatif Anak Sedunia, penyedia layanan asuhan paliatif anak Yayasan Rumah Rachel menyerukan Pemerintah Indonesia untuk mengintegrasikan asuhan paliatif dalam setiap jenjang sistem kesehatan Indonesia agar ratusan ribu anak Indonesia dapat hidup terbebas dari nyeri.

Didirikan pada tahun 2006, Yayasan Rumah Rachel adalah pelopor asuhan paliatif di Indonesia, menyediakan pengelolaan nyeri serta dukungan emosional dan sosial bagi anak-anak dari keluarga prasejahtera di daerah Jakarta dan sekitarnya yang hidup dengan kanker stadium akhir dan HIV AIDS. Yayasan Rumah Rachel juga menyediakan pelatihan asuhan paliatif bagi tenaga kesehatan dan anggota masyarakat dalam usahanya untuk meningkatkan akses asuhan paliatif bagi semua warga Indonesia

“Visi kami adalah tidak ada lagi anak yang harus hidup atau meninggal dalam kesakitan,” tutur Kartika Kurniasari, CEO Yayasan Rumah Rachel. “Dalam rangka Hari Asuhan Paliatif Anak Sedunia, kami bermaksud mengajak masyarakat untuk mendukung asuhan paliatif bagi begitu banyak anak-anak yang hidup dengan penyakit berat serta keluarganya di Jakarta. Tapi kami pun menyadari bahwa pekerjaan kami belum selesai, mengingat besarnya tantangan yang dihadapi Indonesia. Diperkirakan kurang dari satu persen dari hampir 700.000 anak-anak Indonesia yang hidup dengan penyakit berat bisa mengakses asuhan paliatif, sementara anak-anak lainnya terus hidup dalam kesakitan,” jelas Kartika.
“Jaminan Kesehatan Nasional telah memungkinkan jutaan warga Indonesia mendapat perawatan yang mereka butuhkan sejak 2014. Dengan segala hormat, kami mengimbau Pemerintah Indonesia untuk meningkatkan layanan JKN ke jenjang yang bahkan lebih baik lagi, dengan mencakup layanan asuhan paliatif dan biaya-biaya terkait baik dalam lingkungan rumah sakit maupun rumah pasien. Pemerintah juga dapat membantu memastikan penerapan asuhan paliatif berjalan baik dengan menerbitkan panduan dan kebijakan untuk memasukkan asuhan paliatif sebagai komponen inti sistem kesehatan nasional. Jika kita bekerja bersama, semua hal di atas bisa merubah hidup ratusan ribu anak-anak yang hidup dengan penyakit berat dan keluarga mereka di berbagai penjuru Indonesia,” tambahnya.

The Living Wall adalah serangkaian Papan Tulis Raksasa yang didirikan di atrium Cilandak Town Square, di mana masyarakat diundang untuk menjawab pertanyaan berikut: apa yang akan Kamu lakukan jika ini hari terakhirmu?

“The Living Wall mengundang warga Jakarta untuk merenungkan betapa berharganya setiap hari yang kita miliki dan menyadari bahwa ada banyak anak-anak yang hidup dengan penyakit berat, yang mungkin tidak memiliki hari esok,” terang Kartika.

“Dengan bertanya ke masyarakat apa yang akan mereka lakukan ‘jika ini hari terakhir’, kami berharap dapat memicu dialog tentang asuhan paliatif dan kesulitan yang dihadapi anak-anak yang hidup dengan penyakit berat. Bagi mereka, setiap hari bisa saja menjadi hari terakhir.”

Instalasi The Living Wall akan berlangsung mulai hari Jumat, 13 Oktober, hingga hari Minggu, 15 Oktober, di Cilandak Town Square (Citos), Jakarta.

 

Come share your dreams on The Living Wall at Citos

TLW header

Kalau Kamu hanya punya satu hari lagi untuk hidup, apa yang akan Kamu lakukan?

Apakah Kamu mau skydiving atau menghabiskan waktu bersama keluarga?

Mau berdoa atau jalan bersama teman-teman?

Yuk ceritakan impian Kamu di The Living Wall, Cilandak Town Square (CITOS), Jumat 13 Oktober – Minggu 15 Oktober, sambil renungkan bagaimana hampir 700.000 anak Indonesia hidup dengan penyakit berat saat ini, dalam kesakitan. Saat ini, tidak sampai 1% dari anak-anak dan keluarga ini bisa mengakses layanan asuhan paliatif – suatu asuhan medis yang meringankan nyeri dan memberikan dukungan psikososial agar mereka dapat hidup dengan bahagia dan bermartabat, serta kualitas hidup yang optimal.

Apa: Ceritakan impian Kamu, apa yang akan Kamu lakukan jika hanya punya satu hari lagi untuk hidup?
Kapan:
13-15 Oktober
Di mana: 
Cilandak Town Square (CITOS) – Jl. T.B. Simatupang Kav. 17 Jakarta 12430

The Living Wall adalah suatu inisiatif Yayasan Rumah Rachel. Yayasan Rumah Rachel adalah pelopor layanan asuhan paliatif anak bagi anak Indonesia dengan kanker dan HIV AIDS sejak Oktober 2016. Visi Yayasan Rumah Rachel adalah tidak ada lagi anak Indonesia yang hidup atau meninggal dalam kesakitan.

Untuk informasi lebih lanjut, hubungi kami atau ikuti #HariTerakhirSaya di media sosial.

 

If you had one more day to live what would you do with it?

Would you sky dive or spend time with your family? Would you find peace through prayer or party with your friends?

Come share you dreams on the giant Living Wall at Cilandak Town Square (CITOS) and reflect on the almost 700,000 Indonesian children living with serious illness and pain, for whom every day could be their last. Right now, less than 1% of these children and their families have access to palliative care services – a specialised medical care providing pain relief and psychosocial support so they can live with joy and dignity, and optimal quality of life. 

What: Share your dreams on what you would do “if I had one more day to live…”
When:
October 13-15th
Where: Cilandak Town Square (CITOS) – Jl. T.B. Simatupang Kav. 17 Jakarta 12430

The Living Wall is an initiative of Rachel House. Rachel House has pioneered pediatric palliative care services in Indonesia for children with end stage Cancer/HIV AIDS since October 2006. Our vision of Rachel House is that no Indonesian child should ever have to live or die in pain.

For more information please get in touch via our contact page or follow #HariTerakhirSaya on social media.