Apa Itu Asuhan Paliatif?

Asuhan paliatif adalah suatu spesialisasi asuhan medis bagi orang yang hidup dengan penyakit serius, beserta keluarga mereka. Asuhan paliatif meredakan rasa sakit dan gejala yang dialami pasien, serta menyediakan dukungan emosional, sosial, dan spiritual untuk pasien dan keluarganya. Tujuan dari asuhan paliatif adalah meningkatkan kualitas hidup mereka yang hidup dengan penyakit serius, dan untuk mendukung keluarga mereka. Kami melakukan ini dengan memastikan agar pasien hidup bebas dari rasa sakit,  dengan kualitas hidup terbaik yang dapat mereka peroleh dan segala kebutuhan mereka terpenuhi.

World Health Organisation mendefinisikan Asuhan Paliatif sebagai:

“Pendekatan yang meningkatkan kualitas hidup pasien dan keluarganya, dalam menghadapi permasalahan yang berhubungan dengan penyakit yang mengancam hidup, melalui pencegahan dan tindakan yang meringankan penderitaan, melalui identifikasi dini, penilaian yang menyeluruh,  serta penanganan rasa sakit dan permasalahan lain, seperti isu fisik, psikososial, dan spiritual.”

Asuhan paliatif anak mewakili suatu bidang yang khusus, meskipun masih terkait erat, dengan asuhan paliatif untuk dewasa, dan didefinisikan oleh WHO sebagai berikut:

• Asuhan paliatif anak adalah perawatan secara aktif dan menyeluruh terhadap fisik, pikiran dan jiwa anak, termasuk pemberian dukungan kepada keluarga.
• Perawatan dimulai ketika penyakit terdiagnosa, dan terus berlanjut, terlepas dari apakah anak tersebut menerima pengobatan untuk penyakitnya
• Penyedia layanan kesehatan harus mengevaluasi dan mengurangi tekanan fisik, psikologis dan sosial pada anak.
• Asuhan paliatif yang efektif membutuhkan pendekatan multidisiplin yang luas yang melibatkan keluarga serta mempergunakan sumber-sumber daya yang ada di komunitas; asuhan tetap dapat berhasil diterapkan meskipun sumber daya yang ada terbatas.
• Asuhan paliatif anak dapat disediakan di rumah sakit rujukan, di puskesmas, atau bahkan di rumah pasien.

Siapa yang dapat merasakan manfaat Asuhan Paliatif?

Asuhan paliatif bisa bermanfaat bagi siapa pun yang hidup dengan penyakit serius, kronis, membatasi hidup, atau mengancam jiwa seperti kanker, HIV AIDS, stroke, diabetes, penyakit jantung, penyakit paru, atau kelainan bawaan lahir. Asuhan paliatif dapat diberikan bagi pasien anak maupun dewasa.

Apa beda Asuhan Paliatif dengan perawatan medis pada umumnya?

Pada umumnya, tujuan dari perawatan medis adalah untuk mendapat pengobatan atau untuk menyembuhkan penyakit. Namun, tujuan utama dari asuhan paliatif adalah untuk meredakan rasa sakit dan mengurangi penderitaan yang pasien rasakan karena penyakitnya. Fokus asuhan paliatif adalah memastikan agar pasien dapat hidup senyaman mungkin sesuai keinginan mereka. Asuhan paliatif juga membantu pasien dan keluarga dalam memahami penyakit serta perawatan yang tersedia. Asuhan paliatif juga memfasilitasi komunikasi yang terbuka untuk berdiskusi mengenai keprihatinan emosional atau praktis yang muncul atas terdiagnosasnya suatu penyakit serius.

Apakah Asuhan Paliatif hanya untuk orang yang akan meninggal?

Tidak. Memang benar bahwa menjelang kematian, pasien memiliki kebutuhan yang lebih besar terhadap asuhan paliatif. Namun, asuhan ini juga dapat bermanfaat bagi pasien dengan penyakit serius pada berbagai stadium lain. Secara global, terdapat 4 kelompok kondisi kesehatan anak, yang telah diidentifikasi dapat menerima manfaat dari asuhan paliatif:

Kelompok 1 – Kondisi mengancam jiwa dimana pengobatan kuratif mungkin dilakukan tetapi dapat gagal (cth: kanker, kegagalan organ hati, liver atau ginjal, infeksi).

Kelompok 2 – Kondisi dimana kematian dini mungkin terjadi tapi mungkin ada suatu periode perawatan intensif yang panjang yang bertujuan memperpanjang hidup (cth: cystic fibrosis, HIV/AIDS, kelainan kardiovaskular dan prematuritas ekstrem).

Kelompok 3 – Kondisi progresif tanpa adanya pilihan pengobatan kuratif, dimana setelah terdiagnosa maka perawatan sepenuhnya bersifat paliatif (cth: kelainan neuromuscular atau neurodegenerative, kelainan metabolik yang progresif, abnormalitas kromosom dan adanya kanker stadium lanjut yang bermetastase sejak kemunculan awal).

Kelompok 4 – Kondisi yang tidak dapat diperbaiki tapi tidak progresif yang menyebabkan kecacatan parah yang menimbulkan kerentanan ekstrim terhadap komplikasi kesehatan (cth: cerebral palsy berat, kelainan genetis, malformasi kongenital, prematuritas, cedera otak atau tulang punggung).

Apakah perbedaan dari membatasi hidup dan mengancam jiwa?

Definisi dari penyakit yang membatasi hidup adalah kondisi dimana kematian dini adalah hal yang lazim, namun tidak selalu cepat terjadi. Sedangkan, penyakit yang mengancam jiwa adalah dimana terdapat kemungkinan besar terjadinya kematian dini, namun juga ada kemungkinan untuk kelangsungan hidup jangka panjang hingga dewasa.

Apa yang saya dapat dari Asuhan Paliatif?

Diagnosa penyakit serius yang akan membatasi hidup Anda atau anak Anda, juga akan berdampak pada seluruh aspek kehidupan Anda. Asuhan paliatif dapat meredakan rasa sakit dan gejala-gejala sulit lainnya – seperti sesak napas, konstipasi, dan mual-muntah. Perawatan ini juga menyediakan dukungan emosional, sosial, dan spiritual, seperti:

• Membantu memahami penyakit dan pilihan perawatan yang ada
• Membantu membuat keputusan terkait dengan perawatan medis untuk pasien
• Membantu mengelola kekhawatiran atau stres yang muncul dalam menghadapi suatu penyakit serius

Dimana saya dapat mengakses Asuhan Paliatif bagi anak saya?

Asuhan paliatif dapat diberikan di rumah, rumah sakit, puskesmas, atau di fasilitas kesehatan khusus yang disebut hospis. Rachel House menyediakan asuhan paliatif rawat rumah secara bebas biaya bagi anak-anak yang hidup dengan penyakit serius di Jakarta dan sekitarnya. Anda juga bisa mendapatkan layanan asuhan paliatif di beberapa rumah sakit besar di Jakarta dan kota-kota besar lainnya. Jika Anda atau anggota keluarga Anda membutuhkan asuhan paliatif, Anda bisa bertanya ke dokter Anda atau menghubungi kami.

Apakah sulit untuk mengakses Asuhan Paliatif?

Ya. Saat ini, sekitar 700.000 anak Indonesia hidup dengan penyakit serius, namun hanya kurang dari satu persen diantaranya yang dapat memperoleh askes untuk mendapat obat anti nyeri atau asuhan paliatif. Karena itu, Rachel House juga menyediakan pelatihan asuhan paliatif – yang didukung oleh pakar asuhan paliatif internasional – bagi dokter, perawat, dan tenaga kesehatan lain dari seluruh Indonesia agar mereka pun dapat memberikan layanan yang efektif dan berbelas kasih.